apparences

La possibilité de croiser les jambes quand on est paralysé : ce débat insensé.

 

 

Cet automne, je suis allée à Paris à la demande de l’APF (Association des Paralysés de France) pour participer à leur nouvelle campagne de publicité.

 

Ça a été une vraie concession de ma part d’accepter de me rendre publique visuellement parlant. Depuis plus de quatre ans que le blog existe, il est rare que je me montre sur internet autrement que par mon écriture car si je mets cette dernière à disposition, je veille à ce qu’il n’en soit pas de même pour ma vie privée.

 

Mais pour l’expérience, l’exercice et pour le message à faire passer, j’ai décidé de faire une entorse aux règles imposées par ma pudeur et de me laisser mettre seule en avant sur une affiche destinée aux supports urbains (métro ou abribus par exemple) et sur une vidéo qui se balade sur les réseaux sociaux. Quitte à se montrer, autant ne pas le faire à moitié n’est-ce pas ?

 

 

 

 

Je ne vais pas vous raconter davantage le pourquoi du comment, ni même vous dire si oui ou non, je « roule des mécaniques » (on ne choisissait pas nos slogans). Non, ce que je vais aborder aujourd’hui, ce sont les réactions que j’ai pu constater de la part des personnes qui ont vu cette campagne. Réactions qui me confortent dans le fait que je ne risque pas de manquer de boulot demain côté sensibilisation du public au handicap ! (Cliquez sur l’image pour la voir en grand.)

 

 

commentaires
Il y en a eu d’autres mais vous voyez l’idée.

 

 

Je n’ai pas répondu tout de suite, à vrai dire je ne savais pas quel comportement adopter. Devais-je m’énerver de ces mots irréfléchis et mal tournés ? Devais-je être blessée d’être prise pour ce que je rêve d’être sans que ce soit possible (valide) ? Devais-je ignorer ces incompréhensions et rester silencieuse face à ces énormités, même si elles me concernaient ? Et puis j’ai réfléchis, je me suis souvenue de ce que je m’étais donné comme ligne de conduite, d’être optimiste, et j’ai regardé ça de l’œil de l’enseignant qui voit ses élèves dans l’erreur. Non parce qu’ils sont idiots, mais tout simplement parce qu’on ne leur a pas encore expliqué. Or l’apprentissage est éternel, il ne cesse jamais, à huit ans comme à quatre-vingt dix ans. On a tous quelque chose à apprendre de celui qui se tient en face de nous, l’ignorance est le lot de tous, tout comme le savoir et l’expérience, quel qu’en soit le niveau.

 

Bref, j’avais l’occasion de faire preuve de sagesse ce qui, à mon âge, est encore rare car enfin je n’ai pas tellement vécu, en réagissant positivement même envers les commentaires un peu agressifs.

 

Oui, je croise les jambes, je me tiens droite et je suis soignée. Pourtant je ne marche pas. En écrivant cela je vois ô combien ces éléments mis en correspondance par d’autres n’ont en fait rien à voir entre eux.

 

 

jambes croisées
David Tennant dans Doctor Who

 

 

Certains handi incapables de se lever croisent leurs jambes : on prend l’une avec les mains, on la soulève pour la mettre sur l’autre, et voilà, c’est pas sorcier (merci Jamy).

Certains handi qui se lèvent sont incapables de croiser leur jambes : la douleur les en empêche, parfois simplement de la spasticité, de la raideur dans les muscles, et hop ! Handicap invisible !

 

J’ai choisi d’être flattée plutôt que choquée de ces réflexions d’inconnus. Après tout si on me prend pour une valide alors que je suis tétraplégique (même incomplète), c’est que j’ai travaillé assez dur pour que les muscles de mon dos tiennent une partie de mes un mètre soixante-seize avec dignité et que j’ai l’air assez avenant pour qu’on se dise que je ne dois en réalité pas connaître le malheur du handicap. Malgré le fauteuil, preuve indéniable me semblait-il, je suis visiblement capable de dissimuler mon handicap (si ça ça n’est pas de la magie !)

 

 

hermione
Hermione Granger (Emma Watson) dans Harry Potter et la chambre des secrets

 

 

Cependant même avec cet esprit là, je ne peux m’empêcher de me poser certaines questions. Est-ce que pour être pertinent en tant qu’handi aux yeux du monde entier il faut aussi rentrer dans une case ? Apparemment oui. Mais alors quelle est cette case ? Il ne doit pas y avoir de fauteuil parce que les personnes qui ont un handicap invisible vont se sentir mises de côté. Mieux vaut être un peu avachi parce que bon, on est paralysés ou on ne l’est pas. C’est d’ailleurs pour la même raison qu’il n’y a qu’une seule et même façon de s’asseoir dans un fauteuil quand on est handicapé. Parce qu’il n’y a qu’un handicap bien sûr. Ou deux plutôt : soit il nous fait baver dans une chaise roulante sur laquelle on ne peut bouger, soit il est invisible. Voilà. Toutes mes condoléances pour feu Ouverture d’esprit.

 

Alors je rappelle qu’être en fauteuil n’est pas toujours une conséquence de paralysie définitive. Parfois c’est à cause de la douleur, parfois de la fatigue, parfois pour un pied cassé qui sera remis dans quelques mois. Oui on peut croiser les jambes quand on est dans un fauteuil, comme on peut danser, comme on peut taper dans les mains, comme on peut cuisiner, comme on peut jouer au rugby, comme on peut… faire ce qu’on veut dans ce que l’on peut faire, et certainement pas s’en priver parce que certains penseront « c’est du cinéma ».

 

 

Haddock
Certains sont moins patients… Capitaine Haddock dans Tintin

 

 

Et à tous ces handi qui n’osent pas se lever de leur fauteuil pour prendre le paquet de gâteaux en haut du rayon par peur d’être jugés comme « profiteurs de la société » ou comme « feignants » , à ceux qui n’osent pas demander une place dans le bus parce que ça ne se voit pas qu’ils souffrent le martyr constamment, à ceux qui ne disent rien quand on les ignore ou qu’on ne les prend pas au sérieux parce qu’il y a encore des idiots pour considérer l’handi comme étant moins qu’un être humain, à tous ceux-là : laissez tomber, faites ce dont vous avez envie, rebellez-vous ou ignorez les mais réagissez de la façon qui vous mettra en accord avec vous même. Nous n’avons pas à nous justifier, à sortir nos cartes d’invalidité ou nos ordonnances à tout bout de champ, c’est suffisamment pénible d’être dans une situation comme la nôtre sans que nous ayons à la prouver en plus !

 

À ceux qui se posent des questions, ne les gardez pas pour vous, posez-les, n’ayez pas peur de passer pour des ignorants car demander c’est vouloir apprendre et vouloir apprendre est une preuve d’intelligence. Faites-le juste avec bienveillance, sans préjugés sur la réponse, pour ne blesser personne.

 

Enfin, à ceux qui annoncent, qui insultent, qui jugent, sans savoir, je ne dirai rien, car ce serait inutile. J’inviterai juste à aller lire le dernier billet d’humeur que j’ai écrit pour Sojadis qui traite du sujet et rappellerai que le nom de la campagne est « Dépasser les apparences »

 

Ainsi donc je suis la jeune femme sur la vidéo de l’APF, je suis en fauteuil, je croise les jambes et je ne marche pas.

 

 

apparences
Campagne de sensibilisation « Dépasser les apparences »

 

 

Note : concernant les commentaires, j’ai expliqué à chacun ce qu’il en était réellement de mon cas. La personne du premier n’a pas réagi, celle du second s’est excusée disant comprendre son erreur (une victoire de plus pour SuperOptimiste !)

 

 

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24 commentaires sur “La possibilité de croiser les jambes quand on est paralysé : ce débat insensé.

  1. Les gens sont quand même incroyables ! Bravo à toi de prendre le temps d’epxliquer calmement, ce n’est pas facile tous les jours. Je fais partie des « invisibles » qui ne demandent jamais une place dans le métro pcq les commentaires m’épuisent d’avance. Et la seule fois où j’ai dû passer des vacances en fauteuil, j’ai essuyé pas mal de regards outrés quand je le lâchais pour mes béquilles. J’ai l’impression qu’on s’excuse beaucoup de ne pas être assez handicapé. Merci beaucoup pour cet article et cette campagne qui j’espère fera un peu bouger le regard des autres.

    1. Comme tu dis, il faut toujours s’excuser de ne pas être assez handicapé ou bien de l’être trop : quoi que l’on ait comme situation, ça ne rentre jamais dans l’idée générale car l’idée générale ne prend pas en compte les millions de possibilités en terme de handicap…

  2. J’aime beaucoup ce billet qui remet les choses à sa place. Bravo pour ta démarche, se mettre sous le feu des projecteurs ne doit pas être facile – choisir ce qu’on écrit sur son blog est une chose, placarder son image dans le métro, c’est un cran au-dessus !

    J’avoue avoir été à deux reprises face à la colère d’une personne non valide que j’avais mal identifiée : une fois alors qu’une personne qui me semblait pouvoir marcher venait de se garer sur une place pour personnes handicapées, une autre fois alors que quelqu’un sans handicap visible occupait un strapontin dans un train bondé. Je suis intervenue en me sentant du côté de la justice (on ne se gare pas sur les places pour personnes handicapées, on ne mobilise pas un strapontin quand on peut à peine respirer tant il y a de monde). Je dois dire que je ne sais toujours pas si j’ai bien ou mal fait. Y a-t-il seulement une réponse ? Je ne peux qu’imaginer qu’on vous demande de vous justifier tout le temps. Je ne sais pas si tu as des mots sages pour m’aiguiller la prochaine fois que j’aurais envie d’intervenir ?

    1. Tu sais, pour être tout à fait honnête, ça m’est déjà arrivée de me dire en voyant quelqu’un sortir d’une voiture garée sur place handi, debout sans « avoir l’air de peiner », que c’était encore quelqu’un qui abusait. Réflexe de société, d’envie de justice comme tu dis. Mais je reviens vite sur cette idée avec un « et si ? ». Alors il n’y a pas de règle. Ne rien dire et prendre le risque de laisser faire un je m’en foutiste, ou réagir et blesser quelqu’un qui aura à se justifier en rappelant son malheur ? Je n’ai pas de réponse à te donner. En ce qui me concerne, j’observe et, honte à moi, laisse parfois parler le délit de fasciés (ou de comportement) et me dit que le kéké, clope à la bouche au volant de sa voiture tunnée aura plus de véléhités de se garer où bon lui semble peu importe la place, peut-être… Ce qui est nul, car enfin le handicap touche tout le monde et on est pas moins cons que les valides alors… Ce qui est sûr est que quoi qu’il arrive, ta question doit être posée avec bienveillance avant tout. Après selon la réponse tu pourras t’énerver ou non 😉

  3. Bravo pour cet article et pour ta sagesse dans tes réponses aux messages si peu sympathique et surtout pour ce regard positif que tu arrive à avoir, c’est une immense richesse merci de la partager avec nous.

  4. Pour t’avoir vue en rééducation…t’avoir vue te tortiller du haut de ton corps meurtri pour muscler ce qui peut encore l’être!!!!je te dis en toute sincérité, ma jolie Daphné, ma princesse, ton courage est pour moi ,exemplaire, bravo et merci d’éclairer certains (nes) sur le mot « handicap » quel qu il soit..
    Je t’embrasse de toute ma tendresse

    1. Merci ma Dom, je continue de me tortiller mais davantage pour danser que pour m’habiller ou me transférer maintenant, car ces actes là ne me sont plus difficiles heureusement 😉

  5. J’aime ta réaction ta patience….
    Et ce qui me frappe toujours c’est que le genre de remarques dont tu parles peuvent venir de personnes valides mais aussi d’handi.
    Et moi j’adore ta photo tu es trop belle!

    1. Hihi merci <3 oui, les handi se tirent dans les jambes entre eux, si ça n'est pas un comble ça !! (j'ai eu un bug sur l'heure à laquelle tu as posté ton commentaire... 4h du mat' !!! Et puis je me suis souvenue que tu es à l'autre bout du monde donc décalage horaire :p )

  6. Bravo pour le blog et le fait de dépasser les apparences. Daphné,c’est toujours un souci énorme qu’on a avec les préjugés.
    La possibilité de croiser des jambes,et le faciès joyeux seront vu comme sans défaillance. Et on est étonné quand on est en face d’une réalité.
    Merci pour la force qu’ont des gens comme toi, Pierre et Florence.
    J’ai eu un accident de voiture où j’ai failli perdre l’usage de mes jambes aussi. Et j’ai été dépendant des autres durant des mois pour me laver,manger.
    Étant allongé à longueur de journée,j’ai aimé vu ma vulnérabilité.
    Que Dieu,te bénisse les héros invisible comme #Toi…

  7. C’est vraiment insensé ce débat sur le fait de croiser des jambes quand on est handicapé.
    Il y’a d’autres sujets à traiter pour améliorer la vie d’un handi.
    Et il faut qu’on baisse avec les préjugés sur les gens. Bref,c’est la preuve qu’on est des malvoyants…
    Daphné,merci pour la force du dépassement des #Apparences
    Tu es une héroïne invisible pour moi.

    1. Merci à toi pour ces jolies réactions, le handicap invisible est effectivement un vrai problème et je suis parfois (presque) soulagée d’avoir mon fauteuil pour ne pas avoir à me justifier, c’est triste…

  8. Je suis exactement comme toi (lésion sur T2 complete, peut-être que c’est un peu plus haut pour toi ?) J’aime beaucoup tes articles, ils m’ont beaucoup aider à rentrer dans ce monde qui n’est pas fait pour nous, comme tu dis si bien.
    Je fais comme toi quand je vois quelqu’un qui est « debout » se garer sur une place handi : j’observe, si le doute persiste je pose gentiment la question et selon la réponse soit je me justifie être confrontée à beaucoup d’abus soit … j’allume la personne comme jamais en lui mettant le nez dans son caca (sans vulgarite ^^). Mais je demande quand même, ca sensibilise un peu les gens 🙂

    Merci de partager tes expériences, tes doutes, tes galeres mais aussi tes joies et tes victoires. Ça aide beaucoup d’entres nous à se dire que finalement oui, c’est une autre vie, mais oui c’est possible de l’envisager d’un bon œil quand même 🙂

    Merci

    1. En effet c’est plus haut puisque ma lésion est à C5 ^^ Je suis un peu émue et très contente que mes écrits puissent tant sensibiliser les personnes qui n’y connaissent rien, qu’aider celles qui se retrouvent à vivre des épreuves auxquelles j’ai moi-même dû faire face !

  9. Toi <3

    Hé bien vois-tu, tu m'apprends quelque chose : je ne savais pas du tout, du tout qu'on pouvait croiser les jambes en étant handi ! Comme quoi, j'ai honte de mon ignorance mais à chaque fois que je te lis, j'en apprends énormément. Que les rageux aillent rager dans leurs coins. Je trouve que tu as la meilleure analyse et réaction du monde.
    Moult ondes positives

  10. Ouais, bien et même excellent avec seulement quelques années d’expérience sur roulettes…Perso ma réplique préférée après 45 ans de tétra en FR ; pour me saluer,le maire de mon village : » reste assis je ferai le tour… »

  11. Et bien,
    internet et ses débats interminables, comme si les personnes à mobilité réduite devait forcément répondre à ce genre d’attaque… honteux !
    C’est vraiment triste que des personnes à mobilité réduite soient obligés de répondre au fait qu’elle puisse ou non croiser ses jambes…

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