Est-ce que tu veux être maman ? Handicap et désir d’enfants

 

Dimanche c’était la fête des mères. L’année dernière j’avais écris sur des mamans extraordinaires face au handicap. Cette fois, l’angle va être un peu différent pour répondre à une question que beaucoup posent : quand on a un handicap, est-ce qu’on peut/veut avoir des enfants ? Et pour m’attaquer au monument qu’est ce sujet j’ai appelé du renfort.

 

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Avant déjà, me posais-je vraiment la question ? Si oui je n’exigeais pas de moi une réponse. J’ai toujours aimé m’occuper d’enfants, je crois que je ne suis pas mauvaise pour ça, mais comment comparer le fait d’avoir sous sa responsabilité les enfants d’autres durant deux semaines à celui d’en avoir à soi, de soi, pour une durée indéterminée ? Si j’en voulais ? Sûrement, un jour, peut-être… Je ne me projetais pas aussi loin. En ça, j’étais un peu différente des copines :

 

« Je suis atteinte, supposément, de fibromyalgie. Mais en fait on ne sait plus trop. L’essentiel de mon handicap, la partie immergée de l’iceberg c’est que je suis paraparétique (un peu comme un paraplégique incomplet, en quelque sorte). La maternité pour moi ça à toujours été une énorme évidence, depuis toute petite je parle d’avoir des enfants, j’aime les enfants, j’en veux depuis toujours et ça c’est une certitude. Un peu comme l’aboutissement de ma vie de femme » G.

 

«  J’ai toujours voulu être mère aussi loin que je m’en souvienne » C.

 

 » A la fin de mon adolescence je rêvais d’être maman jeune, pour pouvoir suivre mon enfant dans ses loisirs, jouer avec, sans ressentir les difficultés physique que l’âge peut imposer. » S.

 

Mais quelles qu’étaient nos envies, l’annonce d’une maladie ou un accident entraînant la disparition de certaines capacités motrices nous oblige à nous reposer la question et à y réfléchir sous un autre angle.

 

 » J’aimerais dire que ça ne change rien mais ce n’est pas vrai. Ça a changé mon quotidien, ma façon de voir les choses, ma volonté d’être mère. » C.

 

« Depuis mon diagnostique, profiter de la vie est devenu mon principal objectif mais j’y pense quand même. Un jour, j’aimerais connaître les joies de la grossesse même si je trouve cela égoïste de ma part. En effet, cela voudrait dire imposer ma maladie » S.

 

 » Je ne suis pas née handicapée et je n’avais eu aucun problème particulier jusqu’ici mais quand le handicap a frappé à ma porte, le sujet est devenu plus épineux. Enfin pas vraiment pour moi en fait… Mais ça à été la source de nombreux conflits avec mes proches, ma mère, mon amoureux… Pour moi, mes objectifs restaient à peu près les mêmes et faire des enfants n’était absolument pas une chose irréalisable, je ne raconte même pas le nombre de reportages sur de formidables parents en fauteuil qui élèvent leur enfants à merveille, parfois mieux que certains valides, et puis j’ai moi même été élevée par des parents handicapés après tout et j’ai eu les meilleurs du monde ! (oui je sais on dit tous ça quand on aime ses parents). Donc en ayant vécu ça et en sachant que ce n’était pas un problème, j’ai toujours cette idée en tête d’être mère.«  G.

 

De mon côté, ce fut jusqu’à il n’y a pas si longtemps que ça sans appel : il était pour moi absolument hors de question d’enfanter si je restais en fauteuil.

 

 

Je ne voulais pas retourner dans un état de dépendance parce qu’il est clair que ce serait le cas : les contraintes de la grossesse sont déjà bien assez suffisantes sans que l’on ai à rajouter le fauteuil, la force diminuée, les gestes incertains, l’hypotension et la spasticité. Et puis j’avais la trouille : je n’ai déjà plus que la moitié et de mes abdos et de mes poumons, comment est-ce que physiquement je pourrais survivre à une telle épreuve ? Peur d’y rester, peur de la douleur (j’ai déjà largement eu ma dose), peur de régresser.

 

Les neuf mois précédant le grand événement n’effraient pas que moi, pas pour les mêmes raisons certes, mais le résultat est là : sommes nous prêtes à subir ça ?

 

«  Être maman, je le peux, j’en suis sûre. Je peux concevoir un enfant, je peux lui apporter de l’amour, je peux l’élever. Par contre, je sais que je ne veux pas porter d’enfant. La sclérose en plaques n’empêche pas de mettre au monde. Tout médecin vous le dira aujourd’hui au vu des recherches qui ont été faites. Mais l’on n’est pas juste des chiffres et quand on parle d’un sujet aussi important, ils ne valent plus grand-chose. La grossesse est éprouvante pour tout corps féminin, dans le cas d’une personne atteinte de la SEP, c’est pareil. Pendant la gestation elle est souvent protégée par les hormones par contre après elle a beaucoup de risques de faire des poussées. Je ne peux imaginer dans les premiers instants de vie de mon enfant de ne pouvoir m’en occuper. Ce serait horriblement dur pour moi mais je pense aussi pour le père. Puis dernier point, être enceinte nécessite d’arrêter tout traitement de fond avec les risques que ça représente. Par contre, porter un enfant n’est pas la seule solution pour être mère. L’adoption m’a toujours plu et je sais que c’est vers cette solution que je me tournerais aujourd’hui.«  C.

 

Et puis après ? Une fois qu’il est là ? Adopté ou non, il faut accepter son impuissance face à certaines situations. C’est un point sur lequel j’ai longtemps été bloquée : de ne pas pouvoir lui faire faire ses premiers pas, de ne pouvoir lui apprendre tout ce que j’ai tant aimé et que j’aurais voulu lui montrer : des premiers mètres à vélo à la descente d’une montagne en tyrolienne en passant par le fait de monter à cheval, escalader des sommets (au sens propre du terme ici), grimper en haut des arbres et s’y faire des cabanes, apprendre à nager…

 

 » Moi ce qui m’effraie le plus ce sont les questions techniques du genre comment on fait avec une poussette quand on est en fauteuil ? ou encore MON DIEU mais il va nous falloir une voiture ÉNORME avec le fauteuil, la poussette, le chien, le bébé et les affaires du bébé… » G.

 

Et puis les gamins sont cruels entre eux, le regard des gens est pesant et influence énormément. Il ne s’agit plus d’accepter son propre handicap, il s’agit de l’imposer à un enfant. Lui imposer d’avoir une maman handicapée, une maman différente, une maman qu’il verra dans des situations particulières à assumer. Avons-nous le droit de le mettre à face à tout ça ?

 

« N’y a t’il pas mieux pour un enfant que de grandir en voyant sa maman malade ? En la voyant régresser ? En passant des moments à l’hôpital ? » S.

 

« Même si le risque est infime, je ne peux imaginer que mon enfant déclare un jour la maladie, je me sentirais affreusement coupable. » C.

 

Lorsque l’été dernier j’ai terminé ma longue période de rééducation et que j’ai commencé à reconstruire ma vie, la question me fut posée plusieurs fois, par des personnes différentes, comme si ça devait être une suite logique, comme si ma réponse devait déterminer quelque chose. « Est-ce que tu auras des enfants en étant en fauteuil ?« . Jamais, hors de question.

 

Et puis.

 

Et puis j’ai refais une colo en tant qu’animatrice comme j’en avais déjà fait des dizaines depuis mes dix-sept ans. Sauf que cette fois j’étais assise. Et je m’en sortais. Je sais aujourd’hui que c’est à ce moment là que quelque chose a bougé dans ma tête mais outre que je ne m’en rendais pas encore compte, je n’avais de toute façon pas idée précise de ce que c’était. Peut-être que je ne voulais pas l’admettre non plus. Mais commença donc à me travailler. Vraiment. Pendant les mois qui suivirent, mes réflexions à ce sujet revinrent régulièrement et j’avançais tout doucement là aussi. Jusqu’à ce que j’en arrive en décembre dernier à la conclusion, à ce que j’avais entre aperçu en juillet mais que je n’avais pas déchiffré, ou pas accepté. Je suis faite pour ça. C’est tout. Et je serai super dans ce rôle là, je le sais (j’ai eu le meilleur modèle).

 

J’ai désormais les mêmes certitudes que Gwenaëlle, sans avoir l’obstacle des proches réfractaires qu’est le sien :

 

 » Ma mère, bien que l’ayant vécu est absolument effrayée à l’idée que je puisse m’occuper d’un enfant en fauteuil roulant (à vrai dire elle est effrayée par à peu près tout ce que je peux faire en fauteuil roulant…) ce n’est ni mauvais ou rabaissant c’est juste une maman, elle m’aime et elle a peur… Côté amour c’est la même chose, avec mon amoureux on a toujours parlé de l’idée d’avoir des enfants ensemble, sauf que depuis que je suis en fauteuil il est devenu tout d’un coup quelque peu … réfractaire… Il évite le sujet quand j’en parle, il use de milles ruses pour repousser le sujet en utilisant l’excuse de « de toute façon c’est pas pour tout de suite » Alors oui c’est vrai, mais avant on en parlait quand même. J’ai beau hurler de tout les côtés, ni mon chéri, ni ma maman réussissent à ne plus être angoissés par cette idée là et je le sens bien dans les discussions… les deux m’ont dit la même chose : « oui mais tu devrais attendre de remarcher pour ça… » ce à quoi je réponds « mais admettons l’éventualité que je reste dans cet état, ce que bien sûr je n’espère pas, je vais tout de même pas laisser de côté mon plus grand rêve de femme pour un foutu fauteuil non ? » Alors c’est un peu un combat quotidien, contre moi même, en me persuadant que je serai capable de le faire et contre les autres, en les convainquant que j’en serai capable aussi. Je veux leur prouver que je suis une femme forte et que je peux le faire, que d’autres l’ont fait avant moi et que rien n’est impossible. Alors j’ai hâte, hâte d’être en condition sociale et financière pour procéder à la création d’un mini moi, d’un mini nous. » G.

 

Alors voilà, nous en sommes là. On veut, on sait qu’on peut parce que nous sommes des nanas qui ne reculons devant rien (ou presque), et même s’il y a encore des questions, des doutes ou des obstacles, nous savons que quelque part, ce devra être l’un des grands défis de notre vie.

 

« Si je deviens mère, je serai une mère comme tout le monde avec des faiblesses, des forces, des valeurs et une grande capacité d’adaptation parce que c’est vrai qu’être maman en fauteuil demande de s’adapter mais n’est ce pas déjà ce que l’on fait si souvent ? » C.

 

 

Et je laisse la conclusion à la pétillante Gwenaëlle :

 

« J’aimerais dire à toute celles qui douteraient d’elles, de leur capacité à avoir un enfant malgré le handicap (peu importe lequel, fauteuil ou non) ne doutez JAMAIS ! La maternité est un défi, qu’on soit valide ou non, vous rencontrerez peut être plus d’obstacles, mais si vous voulez un enfant, ayez un enfant. Vous verrez, quand il sera heureux et épanoui, bien élevé et comblé d’amour, les gens vous féliciteront alors si d’ici là personne n’y crois, croyez-en vous même car tout est possible !« 

 

Pour aller voir ce qu’écrivent les filles, c’est par ici (et c’est vraiment cool !) :

Douce barbare (Circée)

Les chroniques d’une handi princess (Gwenaëlle)

 

 

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5 commentaires sur “Est-ce que tu veux être maman ? Handicap et désir d’enfants

  1. Mais dis moi tu t'en sors très bien de ce difficile exercice!!

    En fait si tu regardes on se posent la même question que n'importe quel futur parent, va t'on y arriver? est ce qu'on sera de bon parent? que va faire la grossesse à mon corps et à notre couple…
    Donc doutons mais suivons notre instinct et pour tous ceux qui sont frileux où nous font des commentaires déplacés, regardez vous vous même et dites nous si vous êtes des parents parfaits?

  2. Bravo pour votre article, mais est-ce que toutes les futures mamans ne s'interrogent-elles pas sur leur avenir de future mère et sur l'avenir de leur enfant. Je conçois que vous vous posiez davantage de questions. Je suis hémiplégique depuis 28 ans, j'ai eu trois filles avant ma maladie, elles avaient 13 ans, 11 ans et 6 ans quand c'est arrivé. on s'adapte au fur et à mesure, il y a des choses qu'on peut faire avec ses enfants d'autres non ou avec plus de difficultés. Je n'ai pas choisi d'être hémiplégique mais j'ai choisi d'avoir des enfants, et je me félicite chaque jour d'être entourée de plein d'amour. Si vous le souhaitez vraiment, faites-le, de quelque manière que ce soit, c'est si beau, votre bébé vous rendra au centuple tout l'amour que vous aurez pour lui. Il y a longtemps que je lis les articles de Daphnée, j'ai souvent envie de mettre un petit commentaire mais je ne le fais pas, mais aujourd'hui vous m'avez particulièrement touchée en tant que femme et mère à la fois. Vive la vie, bises à toutes les quatre.

  3. C'est bien joli tout ça mais il me semble qu'on oublie (comme d'habitude d'ailleurs…) un élément important: le conjoint / futur Papa.
    Oui je sais vous allez me rétorquer comme pour toutes les idées reçues que "ben après tout il ne participe que 5 mn et après basta débrouilles toi!"
    Si cela était vrai il y a une 100aine d'années (pour des raisons explicables mais ce n'est pas le sujet de ce jour) il me semble à regarder un peu autour de nous que cela change. Vous avez changé mesdames, mais les Papa aussi. Pour les vrais en tous cas!… ils s'investissent plus et mieux dans l'accompagnement des enfants. La décision d'en avoir est plus partagée.
    Je suis conscient de ce que vous mesdames – Maman ou future – subissez lors de ces 9 mois (et aussi après!) mais s'il vous plait n'oubliez pas que vous n'êtes pas seules. "Il" est là, prêt à vous aider comme il vous aime et à prendre la part qu'il peut dans les vicissitudes de la vie. Heuuuu aussi dans les bonheurs car les enfants sont aussi sources de bonheurs!.
    Et que vous soyez handicapées n'y changera rien dans le fond: s'il vous aime avec vos handicaps il vous aimera avec un enfant et il l'aimera lui directement que vous soyez handicapées ou pas finalement.
    Au fait……ce doit être vrai dans l'autre sens? et s'"il" est handicapé et pas sa conjointe: cela ne doit pas l'empêcher d'avoir des enfants et de s'en occuper, non?
    bisous à toutes
    bon courage
    ClearVador

  4. Bien sûr mais il y a ici un cas de conscience personnel, qu'il y ait un conjoint ou non les questions restent les mêmes : supporterai-je physiquement et moralement les 9 mois et/ou l'accouhement ? Suis-je prête à ce qu'il soit un "enfant d'handicapé" ? En serai-je capable malgré mon impuissance parfois, ou mon absence ? Est-ce bon pour lui… , …
    En ce qui me concerne, la question du papa est à réponse évidente : je ne ferai pas ça sans lui, sans réél appui mais il aura beau m'aimer, j'aurai longtemps le doute du "est-ce vraiment raisonnable ?".
    Quant aux papas handi, j'en connais et si les frustrations de ne pouvoir partager certaines choses (sports par exemple) avec leur petit sont les mêmes, les questions de survie, de dépendance, de peur… de la maternité leur sont inconnu 😉

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