Et le handicap invisible ?

 

Quand nous sommes en fauteuil, il est difficile d’avoir face à nous des personnes qui doutent de notre handicap : nous pouvons profiter des aménagements sans soucis car notre invalidité est évidente. Places de parking, files prioritaires, sièges dans les transports en commun… Seulement le handicap n’est pas toujours notifié d’un fauteuil, il n’est d’ailleurs même pas toujours visible !

 

Parfois, souffrir d’un handicap passe inaperçu pour qui n’est pas au courant : du matériel dans le corps, une maladie qui fatigue, un reste de blessure, nombreuses sont les raisons qui font que nous ne vivons pas « comme tout le monde ». Le problème ? Le problème c’est que les gens ne pensent pas toujours à cette éventualité. Est ancré dans les esprits que handicap = fauteuil ce qui entraîne des situations extrêmement pénibles pour les personnes concernées.

 

Un jour en discutant avec une madmoizelle, voilà ce qu’elle m’a raconté :

 

« Je suis un peu des deux côtés de la barrière, et je me heurte de plus en plus souvent à l’incompréhension des gens. Je souffre d’une légère malformation de la hanche qui me cause d’importantes douleurs à la hanche, a la jambe, dans le dos, dans l’épaule, jusque dans ma nuque et mes doigts […] pourtant on m’a toujours considérée comme valide. J’ai longtemps dû participer aux cours de sport scolaires sans être dispensée des exercices douloureux comme l’endurance et le sprint, jusqu’au jour où ma jambe s’est paralysée après un cours, je me suis effondrée. Mais je suis toujours considérée comme une personne normale qui se plains juste beaucoup.
Au quotidien, quand je suis dans le bus et qu’une personne me demande ma place pour X ou Y raison (béquille, enceinte, personne âgée), je suis obligée de répondre « demandez à mon voisin, je ne suis pas capable de tenir debout durant le reste du trajet », et tout le bus me fixe comme une égoïste. Longtemps j’ai cédé ma place […] mais après des années à souffrir quotidiennement, mon corps ne tient simplement plus le choc, et je suis obligée de privilégier mon handicap.
Je trouve ça très malheureux que quand je réclame une place assise en expliquant mon problème, on me traite comme une menteuse, je trouve ça encore plus malheureux de ne pas réclamer une place assise de peut d’être traitée comme une menteuse.

 

J’admire les personnes qui ont un handicap plus important que le mien. J’admire sincèrement les gens qui arrivent à gérer ça, mais parfois j’en ai assez que nous soyons renvoyés à un fauteuil : pourquoi, moi qui marche sans aide, vu que je n’ai pas de canne ou des béquilles, je devrais dire « OK je n’ai pas vraiment de gène vous avez raison les gars  » ? Pourquoi quand j’avais pour projet d’aller dessiner dans un grand événement et que je confie mes craintes d’être épuisée ou d’avoir mal, on me répond « ne te plains pas ! Truc va venir elle est en fauteuil c’est bien pire ! ». Je ne nie pas que ce soit difficile pour cette personne, mais je ne veux pas qu’on nie que ce soit difficile pour moi. Oui je peux porter un plateau ou monter un escalier, mais non je ne peux pas faire un salon du livre, ou faire du vélo, ou passer ma ceinture verte, ou même profiter d’une séance de shopping »

 

Que dire de plus ?

 

 

Et combien de fois ai-je entendu ce genre d’histoire ? C’est vrai, moi je suis en fauteuil, je n’ai pas de question à me poser, mais imaginez ceux qui souffrent et qui en plus, se voient obligés de le prouver pour justifier leur peine ? Je suis la première à râler lorsqu’une personne prend la place d’un non valide sans légitimité, mais il est important d’essayer de comprendre avant de (trop) réagir. Quelqu’un a l’air d’aller bien mais est-ce vraiment le cas ? La copine qui a eu la mucoviscidose, celle qui a la SEP, le copain qui se remet d’une fracture, celui qui a des vis et autre objets non naturels dans le dos : tous les quatre paraissent très bien. Mais ils fatiguent plus vite que n’importe qui d’autre, ils souffrent en silence et manquent un peu d’endurance. Ils ont donc le droit de passer en priorité à la caisse du magasin pour ne pas avoir à rester debout trop longtemps, ils ont le droit de prendre une place de parking bleue pour ne pas avoir à parcourir de trop grandes distances. ILS ONT LE DROIT.

 

Un jour j’avais mis une vidéo sur la page facebook du blog dans laquelle on pouvait voir une jeune femme en fauteuil danser. Plutôt que de se faire une mauvaise opinion et pour mieux comprendre, une personne m’avait posé cette question : « Mais est-elle vraiment handicapée, parce qu’elle bouge drôlement bien les jambes quand même« . Oui, elle a un handicap. De la même façon qu’être handicapé ne veut pas pas forcement dire être en fauteuil, être en fauteuil ne veut pas forcement dire que nous ne marchons pas. Parfois, le fauteuil devient notre allié après un effort, ou pendant une période durant laquelle le corps est plus fatigué que d’habitude. Parfois il est là le temps qu’une fracture se remette ou qu’une plaie cicatrise plus vite (parce qu’il faut le porter, le poids du corps mine de rien !)

 

La famille du handicap ne se cantonne pas à la paraplégie et la tétraplégie. Non, il existe bien plus de « possibles » que nous nous imaginons, et au moins autant de variantes ! Alors avant de juger, soyons d’abord bienveillant : essayons de comprendre et n’agissons en conséquence qu’une fois tous les paramètres retenus.

 

 

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2 commentaires sur “Et le handicap invisible ?

  1. Pour moi le système est inverse. Si les gens étaient moins égoïste, s'ils pensaient un minimum à autre chose qu'à leur petite personne alors :
    – personne ne stationnerait sur une place handicapée
    – personne n'irai à la caisse prioritaire
    – personne ne prendrai les places réservées dans les transports en commun…

    Le problème ne vient pas de vous mais des profiteurs. S'ils n'existaient pas, personne ne se poserait la question de savoir.

  2. Le regard des autres est la raison pour laquelle je n'ai pas encore utilisé ma carte de priorité dans les transports ou en magasin.. J'ai l'air valide, et pourtant, non, j'ai les articulations fragiles, des douleurs et je fatigue très vite. Mais ça ne se voit pas, alors c'est très dur à gérer en société..

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