Suite à une conférence que j’avais donné l’année dernière face à un amphi rempli d’élèves de sixième, je vous avais raconté ma rencontre avec Amaury et l’avais laissé prendre la parole sur la blog pour expliquer sa forme d’autisme (Asperger). Cette année, j’ai de nouveau donné cette conférence et de nouveau, cela m’a fait croiser le chemin d’un « super-enfant ». Maelys, jeune fille toute fluette et tout sourire, a décidé d’écrire à ses camarades pour leur parler de sa maladie à elle : le syndrome d’Ehler Danlos.
« Bonjour, Je m’appelle Maelys, je suis en 6ème et je suis handicapée.
Ma maladie s’appelle le Syndrome d’Ehlers-Danlos, de type hypermobile. Je suis hyperlaxe, je peux me déboîter les articulations. Mais j’ai aussi beaucoup d’autres symptômes car ma maladie touche tout le corps.
Il y a les douleurs et la fatigue. À cause de ça, je ne peux pas faire de sport. Parfois, je ne peux pas écrire, marcher ou me concentrer correctement. Il m’est déjà arrivé d’être aveugle pendant plusieurs jours.
Pour me soigner, j’ai surtout besoin de chaleur ou de repos. Donc j’utilise plein de petites choses pour aller mieux, ou éviter d’aller plus mal. Par exemple, à la maison, j’ai un matelas et des coussins à mémoire de forme, et je fais de l’oxygène tous les jours. Au collège, j’ai mes coussins et une couverture à mettre sur mes jambes pour garder la chaleur. Je ne peux pas rester dehors dans le froid, sinon j’aurais terriblement mal et c’est pour ça que je dois aller dans le foyer, au CDI, au chaud.
J’ai la chance de pouvoir compter sur beaucoup de personnes pour m’aider à vivre comme vous. Il y a les professeurs, des personnes comme les surveillantes, des élèves aussi, qui m’aident à porter mon cartable par exemple, pour éviter de très grosses douleurs.
Un jour, j’aurai peut-être besoin d’un fauteuil roulant mais je n’aurai même pas le droit de le pousser à cause des luxations aux poignets, aux coudes et aux épaules.
Mais si vous me voyez dans la cour, vous ne verrez pas ma différence car malgré ma maladie, j’adore jouer, apprendre et rire ! Je reste une adolescente comme vous, particulièrement gourmande en chocolat ! Je suis heureuse d’avoir la chance de venir dans ce collège, je remercie toutes les personnes qui m’aident à vivre ça et mes ami.e.s de m’aimer comme je suis.
Merci de m’avoir écoutée! »
Que ce soit elle ou Amaury en 2017, ces deux petits ados m’ont impressionnée et ne font que confirmer le fait que, si on leur laisse le moyen de s’exprimer, leur handicap ne leur fait pas peur : il les rend forts, un peu plus adultes que les autres aussi, et surtout il ne les empêche pas d’être plein de vie. Eux-mêmes le disent : ça n’est pas facile tous les jours, au contraire, mais entourés des bonnes personnes ils peuvent avancer, rire, apprendre, découvrir, etc… à l’instar de leurs camarades !
Ils ne demandent pas à être pris en pitié, ils… que dis-je « ils » : nous ! Nous ne demandons pas à être pris en pitié (comme si ça servait à quoi que ce soit !), nous souhaiterions juste être compris afin d’être complètement intégrés à cette société encore frileuse face aux différences.
Oh c’est chouette! Bravo Maelys pour tes mots plein de justesse!