Vous avez dit « autonome » ?

 

L’autonomie. Pour les choses les plus simples, elle devient notre alliée dès notre plus jeune âge. S’habiller, se brosser les dents, se doucher, manger, faire ses devoirs : bien vite, papa et maman sont mis de côté. Et ça ne va pas en s’arrangeant. Plus nous grandissons et plus cette autonomie se transforme en ce mot magique qui fait rêver tout adolescent : indépendance.

 

L’indépendance, voler de ses propres ailes et construire sa vie. Seulement parfois il y a un couac, un imprévu et nous revoilà à l’état de bambin. Car pour être tout à fait honnête, faire face au handicap c’est devoir recommencer une éducation élémentaire qui était pourtant devenue inconsciente. Ce retour est plus ou moins important : un paraplégique n’ayant rien perdu de ses membres supérieurs n’aura pas à en réapprendre autant que le tétraplégique par exemple. Mais je vais vous parler de ce que je connais.

 

 

Dans les premiers temps à l’hôpital, il n’y avait que ma tête qui fonctionnait réellement. Et mon cœur. J’ai donc vu ma maman devoir me redonner à manger, les aides soignantes me doucher et m’habiller quand je n’était pas trop fatiguée et je n’ose même pas vous parler de ce qui concerne l’élimination ou même le « bouger ». Lorsque j’ai retrouvé peu à peu l’usage des muscles que j’ai actuellement, j’ai dû les ré apprivoiser et m’en servir souvent de façon différente par rapport à l’utilisation qu’une personne valide en fait.

 

Autant vous dire qu’alors, l’autonomie est un mot devenu inconnu : évidence d’un avant, rêve d’un avenir. Vous ne décidez plus de quand vous lever, quand vous laver, quand vous coucher et vous avez intérêt à savoir comment vous voulez vous habiller car vous ne pourrez pas changer d’avis en cours de route !

 

Pendant des mois et des mois, il faut se battre, essayer de trouver des « trucs », échouer mais s’entêter et recommencer. Petit à petit, regagner du terrain sans abandonner devant la lenteur de ce qui devrait être « normal ». Au début, tenir sa fourchette et réussir à s’en servir pour en arriver à de nouveau écrire et dessiner. Mais entre les deux, en être passé par la brosse à dents, le mascara, la souris d’ordinateur, la télécommande et quelques mois…

 

Finalement, deux ans plus tard, je pourrais tout à fait vivre seule si je le voulais. Je peux me doucher, m’habiller, me déplacer, me faire à manger et tout cela sans l’aide d’autrui. Je sais que quelque part, j’ai de la chance dans mon cas, par rapport à d’autres personnes en situation de handicap. Je ne dépends de personne pour le quotidien « banal » allons nous dire.

 

Avec le retour de l’autonomie, devinez qui repointe le bout de son nez ? La pudeur ! Bien oui, quand vous n’avez pas le choix de vous faire doucher par quelqu’un que vous ne connaissez que par obligation, vous laissez faire en vous disant que ce n’est qu’éphémère. Et puis quelque part, c’est ça ou rester sale. Du coup vous ne vous posez pas vraiment la question en fait. Mais dès que vous êtes dans la mesure de le faire, même si ça vous demande un temps et un effort certain, vous le faites ! (enfin j’ai vu des exceptions, mais normalement c’est comme ça que ça se passe) Et comme vous le faites (enfin) tout seul, vous ne supportez plus qu’il en soit autrement. Sinon vous imaginez si on transposait ça côté valide ? Demain vous avez la flemme de vous habiller alors vous appelez votre mère pour qu’elle vous enfile votre pantalon et vous ajuste le pull : après tout peu importe si elle vous voit nu(e) puisque ça a longtemps été le cas lorsque vous étiez enfant. Allons…

 

Le problème dans un centre de rééducation, c’est qu’ils n’ont pas l’habitude d’avoir des patients autonomes. Il n’est donc pas rare qu’en étant dans la salle de bain porte fermée, quelqu’un rentre pour vous demander si vous voulez un pichet d’eau ou si vous avez bien noté le rendez-vous du lendemain ( j’avoue qu’à ce moment si suis je dans le plus simple appareil, la réponse dans ma tête est rarement très… polie ?)

 

 

Pour eux, voir des gens à poil est leur quotidien. Pour moi, qu’il m’y trouve est une humiliation et me ramène plusieurs mois en arrière. Pour quelqu’un qui se bat chaque jour afin d’avancer, inutile de préciser combien c’est difficile à supporter.

 

Il y a aussi tous ces petits gestes que les gens en règle générale ont du mal à vous laisser faire. Pour ceux qui ne vous côtoient pas au quotidien, c’est normal et il faut être patient, leur expliquer, leur montrer. Mais pour ce qui est des professionnels c’est autre chose. Ils ont les réflexes du métiers. Après, tant qu’ils acceptent et assimilent le fait que vous n’avez pas besoin d’aide, ça va. Mais il y a ceux qui, étant du métier, partent du principe qu’ils savent mieux que vous ce qui vous convient. Ils oublient trop souvent qu’ils ont beau « en avoir vu passer », ils ont beau avoir fait des études, ils ont beau penser avoir tout vu, chaque cas est unique et personne ne peut vraiment se mettre à notre place.

 

Face à ça, des fois j’ai juste envie de me la jouer comme ça :

 

 

Le handicap, c’est quelque chose qui se vit : c’est comme l’expérience, ce n’est pas quelque chose que l’on peut apprendre dans des livres. Et l’importance de l’autonomie est une partie infime de ce qui nous motive. Être autonome, c’est se rapprocher un peu plus de cette « normalité » tant rêvée : celle-là même que l’on essaye de fuir quand on est valide sous prétexte que l’on veut se démarquer. Sauf qu’en fait, être normal ben c’est pas si mal !