L’on dit souvent que l’on serait prêt à tout pour remarcher et c’est une phrase que je pense. Mais suite aux dernières avancées technologiques allant dans ce sens, la question devient d’un coup moins anodine. Alors, serions-nous vraiment prêts à nous lancer quelles que soient les exigences ? Quel serait vraiment notre choix ?
En premier lieu, parlons de cette fameuse évolution dans les recherches. Après vous en avoir touché deux mots sur la page facebook d’1parenthèse2vies, je suis allée fouiner un peu plus loin, histoire de voir de quoi il en retourne.
Le 9 août dernier, un groupe de chercheur a annoncé avoir fait retrouver à des patients paraplégiques une motricité restée en sommeil depuis parfois des années. Ce résultat fut obtenu après de nombreuses séances couplant exosquelette et réalité virtuelle permettant de rétablir une connexion entre le cortex cérébral et le corps lui-même.
Plus d’infos dans cet article de L’usine digitale.
En France, un projet de ce type a été autorisé fin 2015 : cinq personnes tétraplégiques vont suivre cette rééducation sur une durée de cinq ans. Le projet BCI est lancé et expliqué ici par Clinatec.
Après en avoir parlé, certains m’ont posé LA question : « Mais et toi alors, ça te dirais pas de le faire ? » La réponse est la même que pour de nombreuses autres choses : Oui. Mais.
J’ai déjà passé 24 mois dans un centre de rééducation, à plein temps. 24 mois pendant lesquels ma vie a été mise entre parenthèse, toute mon énergie tant physique que mentale accaparée qu’elle était par l’obsession de remarcher et de retrouver une indépendance digne de ce nom. 24 mois à se lever chaque matin pour quelque chose dont l’issue n’était même pas certaine.
Ça fait maintenant un peu plus d’un an que j’en suis sortie. Or après la rééducation on ne reprend pas sa vie d’un claquement de doigts non, après la rééducation vient la reconstruction. Se trouver un endroit ou vivre, s’y installer, faire les démarches nécessaires à la prise d’indépendance, apprendre à être au milieu des gens « normaux » en tant que personne sortant de la norme, apprivoiser son corps et ses nouveaux paramètres au quotidien à l’extérieur d’un lieu adapté où l’on est constamment entouré, se construire un projet professionnel… Et alors que tout ça commence tout juste à se mettre en place il faudrait le mettre de côté pour retourner au front ? Renoncer à retrouver une vie remplie de ce qui ne touche pas forcement le handicap et choisir de retourner à un quotidien dans lequel tout n’est que question de ça ? Dans une aventure dont la finalité n’est pas encore à 100% de réussite ? Est-ce mieux ? Est-ce ça qui me ferait avancer ? Souvent lorsqu’on dessine, écrit, travaille et que l’on bloque, prendre du recul et faire une pause permet de retrouver ses repères et de reprendre de façon plus sereine. Au train où vont les avancées en ce moment, n’est-ce pas plus malin d’attendre encore un peu ? Je crois que je ne suis pas prête à abandonner les fondations de ce que j’ai mis autant de temps à mettre en place, le goût d’inachevé j’en ai un peu assez. Et je ne suis pas la seule.
En discutant de cette éventualité avec un autre tétra, nous sommes tombés en accord sur deux choses. La première est que, quoi qu’on laisse penser aux gens, même si on a su faire face à notre handicap, même si on a l’air de bien le vivre, aucune envie ne passera au-dessus de celle de remarcher. Aucune. Mais la seconde c’est qu’on a beau le vouloir à en crever, ce n’est pas au sacrifice de ce que l’on a réussi à construire malgré notre handicap. Peut-être parce que c’est la seule fierté qu’il nous reste. Et qu’elle est belle, cette fierté.
Dernier point également, c’est que contrairement aux américains, le projet français inclue l’implantation de puces au niveau du cerveau et à ce « détails » je dis non. Je crois qu’on a déjà tous eu notre dose d’hôpitaux et que je ne crois plus ni les « aucun risques », ni les « ça n’arrive qu’aux autres ».
Alors suis-je vraiment prête à tout pour pouvoir retourner me balader dans les champs avec mon chien ? Presque. Et ça devrait suffire.
Juste une remarque : si vous avez eu la curiosité de regarder la vidéo du projet BCI (sur la page en lien un peu plus haut dans l’article), la personne qui introduit le sujet présente le projet comme étant une volonté d’ « apporter des perspectives d’avenir aux personnes en situation de handicap moteur ». Soyons clairs à propos de cette phrase : merci mais ne pas marcher n’empêche pas d’avoir un avenir !