Dans plusieurs articles, je vous parlais des choses négatives que nous renvoyaient souvent les autres personnes : de celles qui n’ont que peu connaissance du sujet « handicap ». Ce ne sont finalement pas toujours leurs réactions à elles qui dérangent le plus. Ce qui dérange le plus ce sont certains regards que nous portent les professionnels, ceux censés nous comprendre et nous aider.
Il est difficile de se battre lorsqu’en face, quelqu’un « du métier » voudrait vous faire abandonner parce que « vous comprenez, les statistiques disent que.. » Les médecins notamment sont des scientifiques, c’est pourquoi ils se basent sur des théories vérifiées et prouvées ce qui est très bien : ils savent de quoi ils parlent. Seulement ils ont tendance à oublier que l’Être humain, comme tout être vivant n’obéit en réalité qu’à peu de règles. Et s’il semble en suivre certaines, Mère Nature se fera un plaisir de nous prouver combien rien n’est jamais acquis. Les cas dits « neurologiques » comme moi dépendent du bon vouloir des terminaisons nerveuses et de leur façon de réagir, de se remettre. Le soucis c’est qu’à ce jour, rien ne nous permet de les voir réellement : alors on attend et on voit ce que ça donne. Et comme à chaque fois qu’ils ne sait pas, l’Homme tente de se rapprocher de la vérité (et c’est légitime) , il y va de ses comparaisons et de ses fameuses statistiques. Cependant si ces dernières forment une base utile, il ne faut pas oublier que chaque cas est unique.
C’est parce que certains ont oublié ce principe fondamental que nous nous retrouvons parfois face à des murs quand notre but est pourtant d’avancer. Lorsque vous n’avez plus toute votre tête, passe encore, mais lorsque vous êtes pleinement conscient de votre état et de tout ce qui en découle, certaines situations ne devraient même pas être. Ainsi donc lorsque j’ai annoncé qu’étant donné les évolutions constantes de mes capacités musculaires, il me semblait logique de continuer le travail de rééducation, j’ai eu comme réponse que « statistiquement, au bout de deux ans il faut arrêter parce qu’il ne peut plus rien y avoir de significatif« . Je me demande quelle aurait été la réaction en face si les rôles avaient été inversés… Il est important de se baser sur des théories, c’est évident, mais ces dernières doivent voir leurs énoncés modulés face au faits, surtout s’il contredisent ce qu’elles avancent, exact ?
Car dans ces cas là, comment continuer à donner de soi quand en face, celui ou celle le / la plus à même de nous aider décide de lâcher l’affaire parce que c’est écrit dans ses livres ? Vous avez beau dire ce que vous voulez, vous n’êtes pas maître de votre rééducation et c’est le médecin qui fait les prescriptions quant aux séances de kiné (ou autre) à effectuer et au matériel à utiliser. Le problème c’est que, partant du principe qu’il sait mieux que vous parce qu’il a fait des études dans ce sens, il occulte totalement une chose : il aura eu beau lire tous les bouquins qu’il veut, passer des examens à foison et collectionné la moindre coupure de journal traitant du sujet, il n’est pas à notre place.
Plus grave encore, il y a les professionnels qui ne savent pas mais qui, plutôt que de l’avouer, partiront du principe qu’il n’y a (plus) rien à faire. En ce qui me concerne, j’ai retrouvé des fonctionnalités que je n’aurais jamais dû retrouver mais à côté de ça, il y en a qui ne sont toujours pas revenues alors qu’elles auraient dû suivre. Et oui, au bout de deux ans je continue à gagner des choses ce qui n’est pas « normal ». Alors non, il n’est pas possible de me gérer exactement de la même manière qu’un autre patient, c’est comme ça, et comme on est sûr de rien et bien on tâtonne. Pas de manuel pour ça.
L’une des supers nanas dont je suis les activités évoque le sujet pour quelque chose d’à mon sens encore plus grave : la maladie. Parce que certaines maladies ne sont pas encore parfaitement maîtrisées, parce que certains symptômes se confondent avec ceux dits « psychologiques » ou bénins, certains diagnostiques sont très long à être rendus. Mais avant qu’ils le soient, certaines phrases seront entendues telles que « vous faites semblant« , « c’est dans la tête« , « vous n’avez rien« , tout ça pour une ignorance non assumée. Et les conséquences ?
Chaque handicap quel qu’il soit se supporte par une rage de vivre, une envie de faire, une confiance en l’avenir. Mais parfois, c’est difficile et nous nous essoufflons un court instant. Dans ces moments là, nous n’avons pas besoin que l’on nous promette la lune, elle est très bien là où elle est, mais nous avons plutôt besoin que l’on nous rappelle que nous avons le droit d’être optimistes. Bien sûr le soutien des proches est important, mais celui de ceux qui « en ont déjà vu » ne peut être qu’encourageant pour continuer à regarder loin devant. Et s’ils ne veulent pas nous soutenir, au moins qu’ils ne nous entraînent pas vers le bas. Ils ne savent pas toujours, et nous ne leur en voulons pas.
coucou Daphnée ;o) …petit proverbe…."Lorsque les gens sous-estiment tes rêves, prédisent tes pertes ou te critiquent rappelle-toi qu'ils te racontent leur histoire. Pas la tienne" continues ta route comme tu le fais..on ne sais jamais ce que demain nous réserve! de belles choses peuvent se produirent…à condition de continuer à y croire et tu as 1000 fois raison de le faire…les toubibs sont loin d'être les gens les plus emphatiques du monde c'est bien connu….bizous de Belgique
J'ose même plus dire que j'aime ton article.
Tu es seule reine de ton corps. J'imagine comme ça doit être saoulant, les commentaires les cases statistiques dans lesquelles on te met d'office.
Les médecins et autres professionnels de santé ont une diplomatie parfois proche du néant et une prétention digne d'atteindre la lune.
je suis complètement d'accord avec vous , non seulement sur le plan humain bien sûr mais aussi sur un plan purement scientifique je réfute la conclusion de vos interlocuteurs sur votre cas précis à partir d'une statistique générale.
la vérité collective est probabiliste mais chaque cas particulier a sa vérité propre c'est pourquoi je vous encourage à persévérer dans votre ténacité et à continuer à vous battre, continuez, continuez, continuez n'écoutez pas ni les statistiques, ni les faux amis, suivez le conseil du proverbe anglais "là ou il y a une volonté il y a un chemin"
Pierre
« Ils ne savaient pas que c'était impossible alors ils l'ont fait » Mark Twain
Affectueusement.
Martine
Je trouve l'argument des statistiques paradoxal. Si on n'essaie pas parce que "statistiquement c'est peu probable", ça ne risque pas d'améliorer les probabilités…
Encore une manie de l'humain, coller les gens dans des cases, et malheur a toi si tu ne correspond pas a une case ou si tu es a cheval entre deux