Bienvenue à toi mon Optimiste, sur cette nouvelle galerie de mini-portraits. Il y a deux semaines je t’ai présenté trois femmes extra-ordinaires de l’association Dare Women dont je fais partie (si tu ne l’as pas lu, clique ICI).
Aujourd’hui je te fais faire connaissance avec quatre aventuriers sur roues. Rencontrés au fil de mes propres péripéties, nous nous sommes rassemblés sur un point commun en particulier : le goût pour une (hyper)activité certaine ! Prêt ? Voici ma Team Bougeotte !
Se définir en quelques mots… et une citation !
CIRCÉE – Je m’appelle Circée, j’ai 39 ans et j’ai été diagnostiquée pour une sclérose en plaques à 25 ans. Une citation qui me correspond… Le problème c’est que ça change régulièrement ! Alors je dirais « Chance ou malchance qui peut le dire » et celle qui me porte dans ces temps sanitaires compliquées : « La vie ce n’est pas d’attendre que l’orage passe, c’est d’apprendre à danser sous la pluie » de Sénèque.
MARIE – Je suis Marie, une aventurière à roulettes de 40 ans qui a l’impression d’avoir déjà vécu déjà 10 vies, mes passions du moment : le théâtre et le voyage. À brûle-pourpoint ma citation de film préférée c’est « on ne laisse pas bébé dans un coin ! »
MAIXI – Alors je m’appelle Maxime mais toujours appelé Maixi. Jeune homme en situation de handicap [paraplégie suite à un accident de voiture] qui vit à fond, passionné de sport et de voyage, toujours prêt à découvrir de nouvelles choses et réaliser de nouvelles aventures ! Un film dans lequel je me retrouve je dirais Chasing Mavericks !
AXELLE – Je suis une jeune femme aventurière, qui n’a pas peur des contraintes et qui veut vivre à fond. Mon slogan pour mon Sans limites blog (à retrouver juste LÀ) c’est « le récit d’une aventurière toujours en roues libres »
Différents handicaps, autant de parcours uniques !
CIRCÉE – J’ai beaucoup de handicaps différents mais tous ne se voient pas (les troubles urinaires, les problèmes cognitifs…). Le propre de ma maladie, sa constante évolution et son changement permanent. Aujourd’hui, je suis en fauteuil roulant tout le temps mais il y a eu des périodes où je marchais avec une canne puis plus du tout puis de nouveau…
J’ai appris à faire avec cette permanente inconstance mais j’ai mis du temps ! Les premières années, je crois que j’ai simplement arrêté de vivre dans le monde. Je faisais comme si mon corps n’existait pas, je ne sortais que très peu et je passais ma vie derrière un écran d’ordinateur à jouer.
Puis j’ai rencontré le sport, moi qui n’étais pas sportive pour deux sous ! Cela m’a permis de reprendre contact avec mon corps, de voir ce qu’il pouvait faire et non uniquement ce qu’il faisait avant. Comble du comble pour la fille qui a passé son adolescence à être dispensée de sport : je suis devenue escrimeuse en équipe de France !
MARIE – Grâce à ma famille et mon entourage mon handicap n’a jamais été un frein, bien au contraire, ils m’ont laissé vivre mes rêves et m’ont surtout aidée à ce qu’ils deviennent réalité et je dois avouer que ça a pas mal fonctionné jusqu’ici ! Mon handicap fait partie de ma vie depuis ma naissance (arthrogrypose) et même s’il y a eu des périodes chaotiques, l’optimisme est mon meilleur allié et il me pousse à toujours me dépasser en m’épanouissant de projet en projet… [Aujourd’hui Marie a un CV long comme le bras, a fondé l’association En Van Simones que je t’invite à découvrir, et elle est aussi devenue une experte handi voyages… la bougeotte quoi ! ]
MAIXI – J’en suis arrivé là [Maxime est un athlète d’handi surf accompli et il accompagne des séjours Comme les autres… entre autres choses !] grâce à mon entourage qui m’a soutenu ainsi que le personnel médical, et surtout grâce au sport qui m’a redonné la rage de vaincre et de me battre !
AXELLE – Moi j’ai une Amyotrophie Spinale Infantile. C’est une maladie génétique dégénérative. Le gène SMN1 dans ma moelle épinière est défectueux ce qui fait que la connexion entre le cerveau et mes muscles ne passe pas bien. Du coup j’ai les muscles inférieurs atrophiés. Elle est évolutive j’ai connu la marche pendant environ 12 ans mais d’une manière compliquée. Ensuite je suis passée au fauteuil roulant et j’ai appris au fur et à mesure à « faire avec ».
La Team Bougeotte : handi sportifs, handi voyageurs
CIRCÉE – La liste de ce que mon parcours m’a apporté et de ce que j’ai appris serait beaucoup trop longue. Mais le plus important c’est que j’ai recommencé à aimer mon corps, les gens (enfin pas tout le temps non plus !), ma vie. J’accepte aujourd’hui que mon corps n’est pas parfait, que je ne sais pas de quoi sera fait demain. Je ne me sens pas moins bien qu’une personne dite valide mais pas mieux non plus.
J’ai conscience de toutes les difficultés que l’on rencontre en France mais j’ai conscience aussi que dans certains pays je ne me soignerais même pas. Mon parcours m’a apporté une ouverture d’esprit qui fait que je ne crois pas que tout soit blanc ou noir. On n’est pas forcément malheureux parce que l’on est handicapé, on n’est pas forcément heureux parce que on a l’air valide.
MARIE – Ma vie m’a apportée et m’apporte de multiples expériences, des centaines de rencontres plus belles les unes que les autres et surtout beaucoup de bonheur.
MAIXI – Aujourd’hui le handicap m’a apporté énormément de mental , j’ai pu rencontrer beaucoup de monde et ce que j’en ai fait me permet également de beaucoup voyager.
AXELLE – C’est un parcours de vie difficile mais c’est aussi une leçon que les autres ne vivent pas et qui nous endurcit. Notre regard change sur le monde.
On peut voir le monde quelques fois en bien, avec le fait de relativiser pour tout et de se contenter de ce qu’on a. J’ai appris que la vie était un combat et non un long fleuve tranquille et qu’il faut se battre pour ce qu’on veut être ou faire. Il faut être fort.
J’ai toujours très bien vécu mon handicap, mais il m’arrive d’avoir de la rancœur par rapport aux personnes qui ne profitent pas assez bien de leur bonne condition physique et qui se plaignent pour des choses futiles… Parfois, je vois le monde en mal car une mauvaise inclusion de la société et l’environnement mal adapté peuvent fortement nous freiner dans notre mode de vie.
Pour suivre ces aventuriers qui ont la bougeotte, rendez-vous sur Instagram : circee_peloux / en.van.simones / maixi_ / sanslimitesblog
